Nos objectifs

  1. Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.
  2. Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
  3. Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation,…).
  4. Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.
  5. Collecter des fonds pour mener à bien cette mission.