Nos actions

1. Information sur la maladie

Il est important que chaque famille ait compris la pathologie afin de mieux accepter les mesures préventives de photo protection et le mode de vie astreignant qui en découle. Il est également important de convaincre tout intervenant auprès d’un enfant atteint de XP de la nécessité vitale de ces mesures, notamment à l’école.

2. Financement des photoprotections

On peut arriver à une éviction quasi totale des UVA et UVB d’origine solaire ou artificielle tout en conservant une certaine qualité de vie.

Les différents moyens de protection sont très onéreux et restent à la charge des familles. Le coût d’un équipement complet pour un enfant avoisine les 7 000€ (équipement de filtres appartement, voiture, dosimètre, masque, crème solaire…).

L’Association finance ou cofinance cet équipement. Elle distribue, en France et à l’étranger, les crèmes écran extrême données par les laboratoires.

3. Intégration sociale et scolaire

Nous essayons de sensibiliser l’opinion publique en l’informant sur la maladie à travers les médias afin de diminuer les rejets (pour contribuer à positiver l’image de soi) et favoriser ainsi l’intégration sociale.Ceci aboutit à une intégration scolaire en milieu normal de plus en plus facile. Nous arrivons à faire protéger les vitres et modifier l’éclairage des établissements.Il ne faut pas oublier que l’Ecole est le seul mode de socialisation qui leur reste.

Nous sommes sollicités également par des employeurs soucieux du bien-être de leurs salariés.

4. Mise au point d’un masque ventilé anti UV

Un masque filtrant est beaucoup plus confortable qu’une couche épaisse de crème laquelle ne présente pas un caractère moins affichant. De plus il offre une protection beaucoup plus sûre.

Voir page le projet masque

5. Rencontres des familles

Depuis 2002, l’Association organise des rencontres autour d’activités que les enfants n’ont jamais le loisir de pratiquer (séjours de ski de nuit, stages de spéléologie, week-end à Paris…).Chaque année, un camp de huit jours de vacances accueille  parents et enfants. Cette semaine a aussi une dimension thérapeutique dans plusieurs domaines :

  • pour l’apprentissage de la discipline nécessaire à une protection efficace. Les plus grands servent d’exemples et d’éducateurs aux plus petits.
  • pendant le séjour, les échanges entre les parents sur leur façon d’appréhender la maladie sont de la plus grande importance.
  • nous accueillons médecins et chercheurs qui viennent à la rencontre des enfants et de leurs parents dans un cadre détendu, bien différent de celui des consultations médicales.