Les statuts

logo-completpetitecopie.jpgStatuts de l’association

Enfants de la Lune Association pour le Xeroderma Pigmentosum

 déclarée sous le régime de la Loi du 1ier Juillet 1901 et du décret du 16 août 1901

Article 1er : dénomination

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la Loi du 1ier Juillet 1901 et du décret du 16 août 1901, ayant pour titre :

« Enfants de la Lune » Association pour le Xeroderma Pigmentosum (A.X.P.)

Article 2 : objet

Cette association a pour but :

Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations, dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.

Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.

Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation,… ).

Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.

La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

Article 3 : siège social

Le siège social est fixé à : 3 rue Corneille 01200 Bellegarde sur Valserine.
Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration ; la ratification par l’Assemblée Générale sera nécessaire.

Article 4 : composition

L’Association se compose de :

Membres d’honneur,
Membres bienfaiteurs,
Membres actifs ou adhérents.

Article 5 : Admission

Pour faire partie de l’association, il faut être agréé par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées. Chaque membre prend l’engagement de respecter les présents statuts qui lui sont communiqués à l’entrée dans l’association.

Article 6 : les membres

Sont membres actifs ceux qui participent régulièrement aux activités et contribuent donc activement à la réalisation des objectifs de l’association. Ils paient une cotisation annuelle fixée par l’Assemblée Générale.

Sont membres bienfaiteurs, les personnes qui soutiennent les activités et qui s’acquittent d’une cotisation annuelle fixée par l’assemblée générale.

Sont membres d’honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l’association ; ils sont dispensés de cotisations.

Article 7 : Radiations

La qualité de membre se perd par :

  1. la démission adressée par écrit au Président de l’association ;

  2. le décès ;

  3. La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressé ayant été invité, par lettre recommandée, à se présenter devant le bureau pour fournir des explications .

Article 8 : Ressources

Les ressources de l’Association comprennent :

  • le montant des droits d’entrée et des cotisations ;

  • les subventions éventuelles de l’état, des départements et des communes ;

  • les dons, les dons manuels ;

  • toutes autres ressources, recettes ou subventions qui ne sont pas interdites par les lois et règlements en vigueur.

Article 8 bis : Libéralités

L’Association, afin de solliciter, pour accomplir sa mission, l’autorisation d’accepter des libéralités entre vifs ou testamentaires s’oblige :

  • à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toute réquisition du ministre de l’intérieur ou du préfet, en ce qui concerne l’emploi des dites libéralités.

  • à adresser au préfet un rapport annuel sur la situation et sur les comptes financiers y compris ceux des éventuels comités locaux qui pourraient naître.

  • à laisser visiter ses établissements par les délégués des ministres compétents et à leur rendre compte du fonctionnement des dits établissements.

Article 9 : Conseil d’Administration

L’Association est dirigée par un Conseil d’Administration de 12 membres, élus pour 3 années par l’Assemblée Générale ordinaire et choisis en son sein. Les membres sortants sont rééligibles.

Est éligible toute personne membre de l’association depuis plus de 6 mois et à jour de ses cotisations.

Seuls ont droit de vote les membres actifs dont font partie de droit les familles touchées par le XP, à jour de leur cotisation. Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau composé de :

  1. un Président ;

  2. un Secrétaire ;

  3. un Trésorier.

Le Conseil étant renouvelé tous les ans par tiers, la première année, les membressortants sont désignés par le sort. En cas de vacance, le Conseil pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la prochaine Assemblée Générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à l’époque où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.

Article 10 : Réunion du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au moins une fois par trimestre et chaque fois qu’il est convoqué par le président ou sur la demande du tiers de ses membres. Les décisions sont prises à la majorité des voix. En cas de partage, la voix du président est prépondérante.

Tout membre du comité qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.

Nul ne peut faire partie du Conseil s’il n’est pas majeur.

Article 11 : Assemblée Générale Ordinaire

L’Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l’association à quelque titre qu’ils y soient affiliés. Elle a lieu une fois par an, dans un délai d’environ deux mois après la clôture comptable des comptes.

Le quorum pour la tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire est défini dans le règlement intérieur.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’Association sont convoqués par les soins du secrétaire. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Le Président, assisté des membres du bureau, préside l’Assemblée et expose la situation morale de l’association. Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l’approbation de l’Assemblée. Il est procédé, après épuisement de l’ordre du jour, au remplacement des membres du Conseil d’Administration sortants.

Ne devront être traitées, lors de l’Assemblée Générale, que les questions soumises à l’ordre du jour.

Article 12 : Assemblée Générale Extraordinaire

Si besoin est, ou sur demande de la moitié plus un des membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les formalités prévues par l’article 11.

Article 13 : Règlement intérieur

Un règlement intérieur peut être établi par le Conseil d’Administration qui le fait alors approuver par l’Assemblée Générale.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’Association.

Article 14 : Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à l’Article 9 de la Loi du 1ier Juillet 1901et du décret du 16 août 1901.

Article 15 : Formalités administratives

Le président doit accomplir toutes les formalités de déclaration et de publication prévues par la Loi du 1er Juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 tant au moment de la déclaration de l’Association qu’au cours de son existence ultérieure.

Dernière modification : 29/11/2014

Wafa CHAABI                                                                                                           Elham FEKIR                                                                              Isabelle Renaudineau
Présidente Enfants de la Lune                                   Secrétaire Enfants de la Lune                      Trésorier Enfants de la Lune
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