Les avancées du projet

Avril 2011 : premiers prototypes

Les premiers prototypes ont été présentés à La Rochelle, les 21 et 22 avril 2011  lors d’un weekend organisé par les étudiants de  Poitiers en présence de cinq jeunes malades.

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Avril 2012 : deuxième prototype

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Nouveau prototype

Lors de ce weekend, 17 enfants réunis à Poitiers, ont  reçu des mains des étudiants de la Faculté des Sports, un nouveau prototype avec pour mission de le tester quotidiennement et de noter au jour le jour les différentes remarques nécessaires à l’amélioration du produit.

Le dispositif élaboré et testé avec le soutien du CRITT de Châtellerault leur permet d’aborder certaines activités de plein air qui leur étaient jusqu’alors interdites.

C’est ainsi que, munis de ce nouveau masque, les enfants ont pu participer à une course d’orientation, puis à une après-midi de découverte de la voile et du golf à la base de loisirs de Saint Cyr dans la Vienne(86). Ces activités leur étaient proposées par un groupe d’étudiants de master 1 de la faculté de Sciences du Sport de Poitiers. Le masque a été chaleureusement accueilli. Voilà qui est prometteur!

proto7Premier embarquement sur le lac de Saint Cyr. proto8A la recherche de balises dans le bois du CREPS de Poitiers.

Marathon de Paris du 15/04/2012

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Pendant la course

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A l’arrivée, une équipe tout sourire

Ce jour là, quatre concurrents  parmi lesquels figurait Emilie Giret, portaient un  masque destiné plus particulièrement à faire du sport.

A voir leurs mines épanouies à l’arrivée, l’essai semble avoir été concluant.

2012 – 2014

Le dispositif est amélioré en fonction des remarques faites par les enfants qui ont testé ce nouveau masque. Le masque est ainsi définitivement validé.

2012 – 2014 c’est l’année de la finalisation du masque ventilé anti UV grâce aux petites mains de l’entreprise Lingerie Indiscrete qui ont aidé à la conception des cagoules de part leur savoir faire et leur mobilisation.

C’est l’année de la certification du masque en tant que « Equipement de Protection Individuelle » (EPI). La certification est obtenue en mars 2014.

Le 18 avril 2014 le comité de pilotage du projet valide  le masque et programme sa distribution. Bonne nouvelle : les premiers exemplaires sont en cours d’achèvement.

Distribution générale  fin juin 2014. Le camp d’été à Namur est le premier rassemblement des enfants avec leurs nouvelles protections !

masques ensemble 2014
Quelques enfants de la Lune lors du camp d’été à Namur (Belgique – 2014)

Les animateurs (non atteints par la maladie) essayent le masque. Attention pour les enfants XP le port du masque doit être complété par une tenue couvrant toutes les parties visibles de la peau
Les animateurs (non atteints par la maladie) essayent le masque. Attention pour les enfants XP le port du masque doit être complété par une tenue couvrant toutes les parties visibles de la peau

 L’avenir

Nous savons déjà que certaines perspectives d’améliorations auront un coût d’étude à supporter. On parle d’amélioration esthétique du masque pour faciliter l’insertion sociale.

L’Association Enfants de la Lune remercie vivement les sponsors et partenaires de ce projet ainsi que tous les donateurs qui ont permis la réalisation de ce rêve .