Un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers.
Nous sommes des bénévoles !
Enfants de la Lune est une association forte de 350 adhérents, et soutenue par de nombreux partenaires.
Notre association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie.
Thomas, et son jumeau Vincent, 32 ans avaient deux ans quand leurs parents se sont rendu compte qu’ils avaient des taches de rousseur de manière anormale sur le visage. Ils ont alors consulté un dermatologue et c’est à ce moment-là que leur maladie a pu être détectée.
Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents.
Elle regroupe près de 90 malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes.
Nous avons pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale
