Les premières tentatives et réflexions

Premiers masques non ventilés, lors d’une sortie ski à Courchevel en 2003

Masque élaboré en partenariat avec l’ESA et présenté au Salon du Bourget en 2003.

Le projet n'aboutira pas. 

Masques utilisant un tissu provenant de la NASA (Ce tissu n’est plus disponible  depuis 2000)

Démarrage d’un nouveau projet

Grâce à  Emilie Giret, nouveau membre de l’Association, le projet d’un masque fiable, transparent, efficace et confortable a pu  redémarrer en septembre 2010 avec l’aide de la Faculté des Sciences du Sport de l’Université de Poitiers, du CRITT (Centre Régional d’Innovation et de Transfert Technologique) de Châtellerault où elle enseigne. Et  en partenariat avec le CNOSF (Centre National Olympique et Sportif Français) et la Fondation du Sport Français .

Le cahier des charges a été élaboré en amont par l’Association Enfants de la Lune avec la participation du Pr Alain Sarasin (CNRS et IGR Villejuif), du Pr Alain Taïeb (CHU Bordeaux), du Dr Smaïl Hadj Rabia(Hôpital Necker à Paris) et du Pr Denis Oriot (CHU Poitiers).

La coordination du projet est assurée par Emilie Giret, l’étude et le développement du masque ont été confiés à Florent Hyafil, étudiant en master en ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice (IRHPM). Aujourd’hui Florent Hyafil continue en tant que bénévole.

Les premiers prototypes ont été présentés à La Rochelle, les 21 et 22 avril 2011  lors d’un weekend organisé par les étudiants de  Poitiers  en présence de cinq jeunes malades.

Remise des 17 prototypes du 07 au 09 avril 2012

Lors de ce weekend, 17 enfants réunis à Poitiers, ont  reçu des mains des

étudiants de la Faculté des Sports, un nouveau prototype avec pour mission de le tester

quotidiennement et de noter au jour le jour, les différentes remarques nécessaires à

l’amélioration du produit.

Le dispositif élaboré et testé avec le soutien du CRITT de Châtellerault leur permet

d’aborder certaines activités de plein air qui leur étaient jusqu’alors interdites.

C’est ainsi que, munis de ce nouveau masque, les enfants ont pu participer à une course d’orientation, puis à une après-midi de découverte de la voile et du golf à la base de loisirs de Saint Cyr dans la Vienne(86). Ces activités leur étaient proposées par un groupe d’étudiants de master 1 de la faculté de Sciences du Sport de Poitiers.

Le masque a été chaleureusement accueilli.

Voilà qui est prometteur!

Premier embarquement sur le lac de Saint Cyr

A la recherche de balises dans le bois du CREPS de Poitiers

Marathon de Paris du 15/04/2012

Ce jour là, quatre concurrents  parmi lesquels figurait Emilie Giret, portaient un  masque destiné plus particulièrement à faire du sport.

A voir leur mine épanouie à l’arrivée, l’essai semble avoir été concluant

2012 – 2014

Le dispositif est amélioré en fonction des remarques faites par les enfants qui ont testé ce nouveau masque. Le masque est ainsi définitivement validé.

2012 – 2014 c’est l’année de la finalisation du masque ventilé anti UV grâce aux petites mains de l’entreprise Lingerie Indiscrète (aujourd'hui Atelier L) qui ont aidé à la conception des cagoules de part leur savoir faire et leur mobilisation.

C’est l’année de la certification du masque en tant que « Equipement de Protection Individuelle » (EPI). La certification est obtenue en mars 2014.

Le 18 avril 2014 le comité de pilotage du projet valide  le masque et programme sa distribution qui sera faite avant l'été 2014. 

Toujours en 2014, le camp d’été, qui se déroule pour la première fois à Namur en Belgique en collaboration avec l'association Enfants de la lune Belgique, est le premier rassemblement des enfants avec leurs nouvelles protections !

En 2015, après beaucoup de réflexion, l'association n'ayant pas de salarié et avec le soutien de l'entreprise Atelier L qui confectionne les cagoules, réceptionne les différentes pièces qui viennent de Suisse, du Japon et des USA, les stocke, et s'occupe des envois, nous avons mis en vente nos masques afin de permettre au plus grand nombre dans le monde.

L’Association Enfants de la Lune remercie vivement les sponsors et partenaires de ce projet .

Maitrise d'œuvre

Quelques enfants lors du camp d’été à Namur 2014

Les animateurs (non atteints par la maladie) essayent le masque.

Attention pour les enfants XP le port du masque doit être complété par une tenue couvrant toutes les parties visibles de la peau

L’avenir

Depuis cette innovation, nous savons que certaines perspectives d’améliorations auront un coût d’étude à supporter. On parle d’amélioration esthétique du masque pour faciliter l’insertion sociale et une amélioration de la ventilation entre autre.

Malgré nos bonnes volontés bénévoles, depuis 10 ans, nous sommes impliqués sur la gestion quotidienne des ventes du masque mais aussi des pièces de rechange. 

Nous avons toutefois l'espoir qu'un jour une société qui sera bien plus compétente que nous dans ce domaine saura proposer un nouvel équipement. Affaire à suivre...