2025 

• Isère : Lyam, 3 ans et demi, vit comme un cosmonaute pour échapper aux UV

Lyam, un petit garçon vivant à Saint-Pierre-de-Chandieu (Rhône), diagnostiqué XP. L'article décrit les adaptations de sa famille pour le protéger de la lumière, notamment l'installation de filtres UV à domicile et l'utilisation d'un casque spécial pour ses sorties. - Dauphiné Libéré

• Rhône : Les UV le détruisent – Lyam, “enfant de la lune”, vit habillé comme un cosmonaute

Un article du Progrès qui complète le précédent en mettant l'accent sur les défis quotidiens de Lyam et de ses parents, notamment la recherche de lieux sûrs comme la médiathèque ou le cinéma de Bourgoin-Jallieu. - Le Progrès

• Joigny : Ibrahim, 19 ans, "enfant de la lune", marche vers l'emploi

Parcours d'Ibrahim, jeune homme de 19 ans atteint de Xeroderma Pigmentosum, résidant à Joigny. : Quels défis a-t-il surmontés pour poursuivre ses études et son ambition de s'insérer professionnellement, malgré les contraintes liées à sa maladie ? - L'Yonne Républicaine

• Xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la lune

Maladie génétique rare, le xeroderma pigmentosum (XP) s’exprime par une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets. Comment le diagnostic s’établit-il ? Quelles sont les conséquences de cette maladie au quotidien ? Les explications du Pr Alain Sarasin, directeur de recherche émérite au CNRS. - Doctissimo

2024

• La vie sans soleil des jumeaux Djawad et Djawel, enfants de la lune

Un reportage du Progrès sur deux jumeaux de 6 ans vivant à Firminy, atteints de Xeroderma Pigmentosum. L'article décrit leur quotidien, les adaptations nécessaires pour éviter l'exposition au soleil et les défis rencontrés par leur famille. - Le Progrès

• Valserhône : les Enfants de la Lune, une association unique en France

Créée en 2000, l’association Les Enfants de la lune vient en aide aux jeunes atteints de Xeroderma Pigmentosum, pour qui la simple vie au grand jour est interdite. Zoom sur cette structure basée à Valserhône et unique en France - La Tribune Républicaine

• Enfant de la lune : Olympe, 15 ans et intolérante à la lumière

Enfant de la lune, ado (presque) comme les autres, Olympe, la fille d'Emilie Giret souffre de Xeroderma Pigmentosum. En d'autres termes : une hypersensibilité à la lumière et aux rayons ultraviolets, avec un risque constant de cancer de la peau. - Radio France

2023

• Un rassemblement international des “Enfants de la lune” organisé au Québec en octobre

Un article de La Presse qui présente les adaptations nécessaires dans la vie des patients XP, illustré par le témoignage de Lamia Hakim, première enfant de la lune à obtenir un doctorat. - Office Franco-Québécois pour la Jeunesse

• Enfants de la lune : des vacances pour oublier la maladie

Les enfants de la lune ne peuvent pas être exposés au soleil. A Sevrier, en Haute-Savoie, des vacances leur sont spécialement dédiées. - France Info

• Delia, enfant de la lune au quotidien contraignant a pu faire de la plongée dans le lac d'Annecy

Protégés des UV, une quinzaine d’enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum ont pu, comme chaque année grâce au club de plongée La Coulée douce et celui de Bellegarde, profiter des joies de la baignade dans le lac notamment. - Le Dauphiné Libéré

2022

• Maladie des "enfants de la lune" : qu'est-ce que le Xeroderma Pigmentosum ?
   

Causes génétiques du XP, ses symptômes et les précautions indispensables pour les personnes atteintes. - TF1 Info

• Les Enfants de la Lune sous tous les regards

Une dizaine d’étudiants de la faculté de sciences du sport s’intéressent au regard porté sur les Enfants de la Lune, ces jeunes allergiques aux UV obligés de sortir avec une bulle de protection. Certaines sorties sont plus dures que d’autres. - Le 7 Info