Il n'existe actuellement aucun traitement curatif
Ce qui se révèle le plus efficace est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles, ce qui induit un mode de vie très astreignant mais indispensable pour ralentir l’évolution de la maladie.
La mise en place d'une photoprotection est vitale
En effet, depuis 30 ans, les malades qui se protègent de façon optimale, ont considérablement ralenti le développement des cancers. Pour cela, il faut :
► porter un masque de protection ou avoir un usage intensif de crèmes très haute protection (indice SPF 50+) toutes les 2 heures,
► porter des lunettes solaires indice 4,
► porter chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs ou épais,
► installer du filtre anti-UV sur les fenêtres des lieux de vie et des voitures
► installer des ampoules Led
► installer du filtre anti-UV sur les fenêtres des lieux de vie et des voitures
utiliser un appareil de mesure des UVs pour garantir la sécurité de l'enfant de la lune
Doit s’ajouter un suivi régulier (tous les 2 ou 3 mois) chez un dermatologue. Chaque lésion suspecte est détruite localement ou enlevée chirurgicalement avec recouvrement par greffe de peau non exposée si nécessaire. Un suivi ophtalmologique avec fond d'oeil une fois par an est également à mettre en place. Enfin, pour les formes avec atteinte neurologique, il faudra ajouter des rdv réguliers chez le neurologue.
Concernant le XP variant, les mêmes règles de protection vis-à-vis du soleil doivent être suivies. Toutefois, comme les malades sont moins sensibles aux UV pendant leur enfance les patients ont malheureusement tendance à se protéger trop tardivement.
