En tant que petite association, nous nous concentrons sur l'aide aux enfants en France. Bien que nous aurions aimé soutenir tous les enfants, nous avons fait le choix d'aider ceux qui sont sur notre territoire. Nous comprenons les défis auxquels les familles font face et nous nous efforçons de faire une différence là où nous avons les moyens d'agir, en soutenant les familles localement avec tout notre cœur.
Si vous n'êtes pas en France, nous pouvons toutefois vous prodiguer quelques conseils et contact pour vous aider à la mise en place de la photoprotection : infos et conseils en cliquant ici
🩺 Information sur la maladie
Il est essentiel que chaque famille comprenne la pathologie pour mieux accepter les mesures préventives de photoprotection et le mode de vie rigoureux qui en découle. Il est également crucial de sensibiliser tous les intervenants auprès d’un enfant atteint de XP à l’importance vitale de ces mesures, notamment à l’école.
💰 Financement des photoprotections
Il est possible d’atteindre une éviction quasi totale des UVA et UVB, qu’ils soient d’origine solaire ou artificielle, tout en maintenant une certaine qualité de vie. Cependant, les différents moyens de protection sont très coûteux et restent à la charge des familles. Le coût d’un équipement complet pour un enfant peut atteindre 5 000€, incluant des filtres pour les fenêtres, la voiture, un dosimètre, un masque, et de la crème solaire.
L’Association finance ou cofinance cet équipement.
🏫 Intégration sociale et scolaire
Nous sensibilisons l’opinion publique en informant sur la maladie via les médias, afin de réduire l’exclusion sociale, de promouvoir une image positive de soi, et de favoriser l’intégration sociale. Cela facilite l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Nous parvenons à faire protéger les vitres et à modifier l’éclairage des établissements scolaires. Il est important de rappeler que l’école reste le principal mode de socialisation pour les enfants atteints de XP.
Cet accueil rentre dans le cadre de la Loi sur le Handicap du 11 février 2005.
Pour cela, il faut équiper les salles de classe ainsi que les réfectoires de lumières LED, de filtres anti-UV et faire appel à une AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap) pour vérifier les équipements ainsi que les UV.
Pour bénéficier de tous ces avantages, les parents doivent solliciter l’établissement scolaire pour équiper les salles. Mais l’école est aussi faite pour créer des liens avec ses camarades de classe. Pour ce faire, l’enfant qui doit rester dans la salle de classe aux récréations sera le plus souvent que possible accompagné par un ou plusieurs camarades. L’enfant pourra aussi sortir en cour de récréation avec ses camarades avec des gants anti-UV mais aussi le masque anti-UV.
Ainsi, l’enfant XP, pourra tout de même vivre dans des conditions, certes un peu différentes, mais en créant des liens sociaux.
Nous sommes également sollicités par des employeurs soucieux du bien-être de leurs salariés.
😷 Mise au point d'un masque ventilé anti-UV
Depuis 2014, l'association, en collaboration avec des parents bénévoles et des ingénieurs, développe et finance des matériaux innovants pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de XP. En 2014, le masque ventilé et transparent a été offert à 100 enfants atteints de XP en France. Depuis, il est disponible à la vente pour permettre au plus grand nombre de s'équiper. En 2021, l'association a mis au point un dosimètre, le LUVI, qui offre plus de spontanéité dans la vie quotidienne des malades et permet de réduire considérablement le coût de l'appareil original.
👨👩👦 Rencontres des familles
Depuis 2002, l’Association organise des rencontres autour d’activités que les enfants n’ont généralement pas l’occasion de pratiquer, telles que des séjours de plongée, des stages de spéléologie, ou des week-ends à Paris. Chaque année, un camp de vacances d'une semaine accueille parents et enfants.
Cette semaine revêt également une dimension thérapeutique dans plusieurs domaines :
► Les enfants et les parents apprennent l’importance d’une protection efficace. Les plus grands servent de modèles et d’éducateurs pour les plus jeunes.
► Échanges entre parents : Les discussions sur la manière d’appréhender la maladie sont d’une grande importance.
► Rencontres avec des experts : Nous accueillons des médecins et des chercheurs qui viennent à la rencontre des enfants et de leurs parents dans un cadre détendu, loin des consultations médicales.
Crédit Photo : @FabriceDimier
